LIONS CLUB INTERNATIONAL – Campagna Sensibilizzazione Malattie Rare

2016 Press

E’ partita proprio oggi dalla Sicilia un’importante campagna di sensibilizzazione regionale che coinvolge i club Lions del territorio intorno ad un gravoso tema che vede, purtroppo, protagoniste troppe famiglie e che per il mondo della ricerca rappresenta ancora una grande incognita.
Un gruppo di medici membri dell’associazione umanitaria, sensibilizzati e coordinati dal Prof. Francesco Attinà delegato distrettuale al service,  con spirito lionistico stanno lanciando un progetto che si prefigge il compito di far interloquire medici di medicina generale e pediatri del territorio con famiglie e pazienti investiti da questo dramma. Un primo approccio che consente ai malati di essere aiutati ad arrivare velocemente ad una diagnosi nonché di essere guidati all’individuazione di una struttura adatta sia a livello provinciale, regionale e nazionale.
Al fine di incrementare ulteriormente questa attività di sensibilizzazione, il Distretto della Sicilia del Lions International, Governatore Franco Freni Terranova, ha predisposto un account di posta elettronica messo a disposizione del cittadino lionsicilia.malattierare@virgilio.it per rispondere ai vari quesiti, fornire le necessarie indicazioni facilitando la relazione tra le Istituzioni e i pazienti nonché di far condividere le esperienze di chi è già stato colpito.
L’account, infatti, rappresenterà in modo virtuale, una piazza nella quale sarà possibile un incontro con i medici Lions siciliani, i malati, le famiglie e con chi si occupa di malattie rare (professionisti del settore, Istituzioni, centri di ricerca e assistenza), fornendo un adeguato supporto burocratico e pragmatico nonchè socio-psicologico.
Il progetto si concluderà con un importante simposio, a livello regionale, che si svolgerà il giorno 8 maggio 2016 denominato “SPORTELLO MALATTIE RARE PER AIUTARE, ASCOLTARE E ORIENTARE” il cui obiettivo sarà quello di diffondere la conoscenza delle malattie rare sul territorio, offrire consulenza e supporto psicologico per il paziente e la famiglia, offrire una guida nei rapporti con gli enti socio-assistenziali e promuovere l’aggregazione sociale dei singoli e delle famiglie.